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“星星同路人”同行 温暖自闭症家庭
市青少年宫胡丹丹策划并实施自闭症家庭关爱项目,让星孩得到更多的社会关注和支持
发布时间:2021-04-17 来源:中山日报


   胡丹丹

4月14日13时,自闭症青年彰林和小浩将热腾腾的糖水送到中山市青少年宫门口,市青少年活动中心(青少年宫)少工部部长胡丹丹迎了上去。只见彰林弯腰45度将外卖递到胡丹丹手上,礼貌地向她问好。“你看,大家能做到的,他们也有能力做到。”说着,胡丹丹脸上充满自豪。

从大学期间开始从事志愿服务,毕业后供职于中山市青少年宫,2013年,胡丹丹在团市委、市青少年活动中心及社会各界支持下启动了“中山市自闭症儿童及家长支援计划”并作为项目的实施者,成为400多个自闭症家庭的“星星同路人”。从一场场社会融合户外活动,到开启艺术融合教育课程、成立自闭症家长资源中心、关注星青年毕业后的就业问题、成立省内首个自闭症青少年艺术团……一步步走来,她的公益步伐沉稳而踏实,破解着自闭症家庭面临的一个个难题,因此获得多个荣誉。

■让自闭症家庭被看见、获理解

在中山市青少年活动中心(青少年宫)一楼,一间装潢得十分温馨的小房间放满了星孩们的画作、陶瓷作品等,这是该中心(宫)近年成立的自闭症家长资源中心。每隔一段时间,该中心(宫)会请心理指导老师一起,通过开展能量激发、摇坐骨训练、两人平衡支撑等专业训练,为一众星孩家长放松身心、排解生活压力。环顾房间内的每一件作品,胡丹丹都能说出一段故事。

虽然学生时代的胡丹丹有过助残的服务经验,但真正深入了解自闭症的孩子还是要从8年前说起。胡丹丹说,项目缘起于一名自闭症孩子的家长来到青少年宫报班,哭着表达希望我们的老师可以教孩子打乒乓球。胡丹丹当时觉得很奇怪,孩子四肢健全、高大好看,只是有些羞涩,怎么会没有课外培训机构愿意接收呢?细问才发现,这是一名自闭症孩子。“后来,我们几个老师和单位的领导讨论,发现这样的孩子其实并非少数,就有了要为他们做些什么的念头。”几个月后,中山市自闭症儿童及家长支援计划正式启动,从开展简单融合活动开始,由志愿者家庭一对一带领自闭症家庭参加室内室外融合活动,如“一起穿新衣”“我能我行运动会”“绿色环保体验”等,给孩子更多社会交往的机会,提升自闭症孩子的社交能力。

指着墙壁上的合照,胡丹丹说,豆豆是成长最明显的一个孩子。2013年豆豆刚来时,对什么都不积极,参加集体活动总是窝在一旁。通过融合活动和科学康复训练,豆豆的语言能力和社交能力都得到了提升,如今不但能在普通学校就读,他还成为了一名小主播。

项目对家长的支持也是巨大的。家长黄兰芳说,儿子锐锐(化名)和她是该项目首批成员。最初得知锐锐是一名“星孩”时,自己的世界仿佛崩塌了,开始带着锐锐接触社会,“星孩”的异常行为(如突然大声尖叫、刻板重复行为、通过触摸别人表达自己对同伴的喜欢等)常常引来其他人的异样目光。自从加入中心(宫)的自闭症青少年及家长支援计划后,家长之间的互相帮助使得黄兰芳不需再担心旁人的看法,出去游玩时,锐锐的人身安全更有保障。黄兰芳竖起了大拇指,为中心(宫)的社工、老师、志愿者点赞。

■在项目实施中收获快乐和成长

胡丹丹坦言,项目启动时,她对自闭症这个群体还是一知半解。8年来,通过与家长沟通、走访家庭、书本学习、课外学习、自我增值等不同方式,她完成了相关资格考试,成为了一名“儿童感统训练师”和“残疾人就业辅导员”。有了专业知识的支撑,她一步步深化该项目的服务内容,瞄准星孩成长的一个个痛点。“伴随着项目,自己也获得了成长。”

“每个父母都希望自己的孩子健康快乐,但自闭症孩子的父母没有收到过孩子送的花,没有得到过孩子的拥抱,甚至连一声爸爸妈妈,都可能没有听到过……”这是胡丹丹多年前在参加中山市“博爱100”最强公益决赛上的有感而发。在得悉不少自闭症家庭面临着社会舆论和孩子康复进度不理想等巨大压力后,在单位支持下,胡丹丹成立了自闭症家长资源中心,组建了以医生、律师、教师、社工等专业人士为主的中山市首支“星星伙伴”关爱自闭症儿童志愿者队伍,启动了“星星同路人”家长沙龙项目,为家长提供喘息空间,增强家长生活信心等。

“你不长大,我不敢老,总希望自己能比孩子多活一天。”在得悉自闭症孩子在18岁离开特殊学校后,由于没有得到相关的职业指导和技能培训,不能达到多数行业的就业标准,只能留在家中,家长对星孩的职业未来充满焦虑。2017年起,胡丹丹和同事们尝试用职业体验的方式去发掘他们的职业潜能,让他们到真实的职业环境进行体验,启动了“星青年职业体验及就就业支援计划”,咖啡冲调、酒店客房服务、西点制作、印刷品制作、五金制作、插花、图书管理、摊位工作人员,餐厅服务员、商场理货员,一场场职业体验活动是胡丹丹一个个单位、一家家去跑、为星孩找到的实践机会。

2018年,参考广州“花房厨房”项目,成功培育出由中山自闭症青年的家长共同创建的“中山花房厨房”自闭症青年创业项目,志军、彰林和小浩等都是该项目中实现“自食其力”的星青年,为很多自闭症家长带来了希望。

听说“艺术治疗”是一种温馨的康复疗法,她和单位在前几年融合课程的基础上,今年成立了中山市蓝星融合艺术团,开设钢琴、古筝、陶艺、非洲鼓、书画、美术等9个课程,免费授课,助飞星孩的艺术梦。

“虽然伴随着这群孩子8年了,也参加过许许多多一线的志愿服务,但我至今都不敢对自闭症家庭的家长说一句,我理解她们的痛苦。”胡丹丹说,不轻易谈理解的原因是因为知道家长面临着常人无法体会的痛苦,开展着这些有针对性的活动,希望通过自己的努力可以给予这些家庭更多陪伴,缓解他们的焦虑,也希望以此得到社会对该群体更多的关注和支持。

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